Erfahrungsaustausch gesucht Sarcoidosis / Morbus Hodgkin

[Gast Gast1610]

Hallo

Hoffe ich darf es hier Rein setzen , bitte um Verständnis . ich Suche Dringend Erfahrungen von/über Behandlungen und Ärzte in Spanien. Es gibt zwar genug Deutsche Forum, was mir aber nichts Bringt. Den bei mir sitzt noch der Satz aus den Buch " Kulurschock Spanien" Das die Behandlungen nicht immer so das wahre sind

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Vor kurzen hat sich mein Leben drastisch geändert mit 2 Diagnosen die ich erst einmal verarbeiten muss.

Da man sehr viele Fragen hat, suche ich betroffene besonders in Spanien. Möchte viel über die Behandlungs- Erfahrungen in Spanien Erfahren . Egal aus welche Region Spanien. Kontakt per Mail

Weiter suche ich vielleicht Selbsthilfegruppen

Es geht um Sarcoidosis Station 2-3 und Morbus Hodgkin ( warten noch auf die Einstufung). Ja leider gleich 2 Erkrankungen. Meine Freunde meinen ich Lasse nichts aus ( Ironie )

dann wurde mir geraten das ich einen Behinderten Ausweis Beantragen soll, meine Frage ist wer sich damit Auskennt. Wo kann ich ihn Beantragen ?

Danke und Saludo

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Hallo,

schau mal hier: (Hier findest Du einiges) Da wird jeder fündig :)

[Lilac]

Puhhhh.... Also da Du ja bei der Seguridad Social versichert bist, frage zunächst im Centro Salud Deinen Hausarzt nach dem Weg zu einem Behindertenausweis.

Es ist ein dorniger Weg, aber mit Geduld ist er gangbar.

Noch eine Frage, bevor ich mich auf die Suche nach Antworten mache: Wie gut ist Dein Spanisch? Hättest Du Probleme mit spanischen www-Seiten?

[Gast Gast1610]

Hallo

ich Spreche Spanisch , klar nach 16 Jahren und Schulkinder

Brauche momentan etwas Länger zum Umdenken ( nehme zig Medikamente , somit Konzentration Probleme) aber sonst ist Spanisch kein Problem

Saludo

Bearbeitet 10. Juli 2012 von Lilac
unnötiges Zitat

[Lilac]

Es ist schade, dass Du mehrere Foren von Deinen Karren spannst. Du hättest uns wenigstens auch die Information zukommen lassen können, dass Du bereits in Elche operiert wurdest und schon eine Menge Erfahrungen in Spanien mit Deiner Krankheit sammeln konntest.

Ich klinke mich hiermit aus und wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute und eine Besserung, so dass Deine Lebensqualität wieder hergestellt werden kann.

Servus.

[Gast Gast1610]

Hallo Lilac

Es ist Richtig das ich die Operation schon hinter mir habe ( habe auch nichts anderes geschrieben), trotzdem suche ich noch Erfahrungen wie es weiter geht.Die Erfahrung besteht darin das ich 3 Operationswunden habe. Nur durch die OP bin ich nicht geheilt (schön wäre es)

Es kommt noch die Chemo sowie Bestrahlung. Und keine Ahnung was noch.

Weiter sind noch die Fragen offen, mit den Behinderten Ausweis. Und ich wusste nicht, dass es Verboten ist auch in andere Forum zu Fragen.

Ich finde es Normal, wenn man Krank ist , das man versucht an viel Informationen zu kommen

Besonders da es wohl kein gibt der auch die Krankheit in Spanien hat ( hatte ich durch eine Empfehlung gehofft, dass ich hier vielleicht jemand Treffe) suche ich immer noch mit Leid genossen. Den Irgendwie stehe ich damit alleine da ( alle Fragen,Unsicherheit)

Laut Statistik für Spanien ist es auch nicht Einfach ein Leid genossen zu finden. Die Statistik sagt 2:100.000 Krankheitsfälle

Finde es jetzt komisch das man Enttäuscht/Sauer rüber kommt ( Lilac) wenn man soviel Informationen sucht wie möglich. Und das nicht "nur" hier in Forum

Saludo Betty

Bearbeitet 10. Juli 2012 von Lilac
unnötiges Zitat. Beitrag steht direkt darüber.

[Tiza]

Mal ganz langsam, das man diverse Antworten sucht, OK.

In der Lage, auch klar. Was ich auf Grund meiner eigenen Erfahrung nicht verstehe ist:

Nach einer Zeit nicht die Körpersignale zu verstehen sucht und damit klar zukommen.

Das erzeugt nur Unsinn und einiges Zusätzliches, was die eigene Situation verschlechtert.

Versuch mal von 18 Tabletten pro Tag runter zukommen auf das, was dein Körper wirklich braucht.

Dann kommt Lebensqualität

Um den Behindertenstatus zubekommen, bleibt nur der Weg über die Ärzte und deren Gutachten.

Das heißt, können auch 5 Ordner voll werden. Weil es überall so ist, das sich da neue Gutachten

an das andere anhängt. Man kämpft um falsch interpretiertes wieder aus dem Weg zu räumen

[Gast Gast1610]

Hallo

Körper eigne Signale Verstehen ist Leider nicht ganz einfach.

Meine erste Luftnot , Leistungstief hatte ich vor 3 Jahren. Die Einfache Diagnose war ohne Untersuchungen Panikattacken mit Hyperventilation. Rezepte 3 Jahre lang Diazeptan. Hatte ich Luftnot, kam die Ambulanz ab in die Urgencias . Noch ein Valium, nach 30 - Minuten ab nach Hause.

Erst als ich nicht mehr Laufen konnte Starker Ausschlag und massiv Geschwollen an den Füßen durch Sarcoidosis, Schwindel, Starke Kopfschmerzen, und Luftnot bekam. Ist meine Hausärztin auf die Idee gekommen mich nach Denia zu Schicken, dort wurde ich geröntgt und da wurden die ersten Veränderungen gesehen.

Jeden Tag kommen neue Signale dazu, jetzt kommt noch Konzentration Probleme, Herzrasen, Sehschwäche. Alles Sachen die Neu sind.

Da Tauscht man sich gerne aus, nach meiner Diagnose war ich so Depri dass ich Nächtelang nicht Schlafen konnte .

Dann kann man Auf einmal nicht weiter als 500 Meter laufen und sitzt in Rollstuhl, was auch neu ist. Habe die Diagnose seid Anfang Juni, da kann man noch nicht alles verstehen. Und Umsetzten um in der tat oder die Gedanken

Auf die Einstufung von Morbus Hodgkin warte ich auch noch.

Und wenn man in Krebsforum Liest, dass auch nach zig Monaten- Jahren noch Fragen offen sind. Wie soll ich die Krankheiten in 5 Wochen verstehen:confused:

Man hat auch Fragen zu der Einnahme von Medikamente , Krankheiten kann man nicht verstehen. Aber es würde sich gut tun sich Auszutauschen

Saludo

Bearbeitet 10. Juli 2012 von Lilac
unnötiges Zitat

[Mica]

ich wuensche Dir alles Glueck der Welt und aus eigener Erfahrung und auch jetzt mit der Erkrankung meines Mannes kann ich Dir nur waermstens empfehlen, Dich mit dem Hospital de la Santa Creu i Sant Pau in Barcelona in Verbindung zu setzen, nichts gegen Aerzte in anderen Ecken Spaniens, aber wenn es um Krebs geht, ist das Sant Pau, die Clínica San Jaime/Sant Jaume und auch das Forschungszentrum in L'Hospitalet de Llobregat (gehoert zum Anderson aus den USA) die ersten Adressen. Austauschen mag zwar gut sein fuer sich selbst, aber jeder Krebs ist eine Welt und jeder Mensch reagiert anders, man braucht Experten, die alle Ausnahmen kennen und gesehen haben.

Und nur mal so als Anmerkung zu Deiner ersten Post hier: die sanitaere Behandlung bei ernsten Krankheiten ist in Spanien spitzenmaessig.

[Gast Gast1610]

Hallo Mica

Danke für deine Antwort

Saludo Betty

Bearbeitet 10. Juli 2012 von Joaquin
Fullquote entfernt.

[Tiza]

Hallo Betty, Entschuldigung

vielleicht bin ich schon zu lange in einigen Situationen

deine Reaktionen nicht zu verstehen bzw. zu akzeptieren.

Außerdem, wie du siehst, es ist nachvollziehbar

a.G. der jeweiligen Situation oder erlebter.

Auch ich kann nur ALLES GUTE wünschen.

[karma]

Liebe Betty,

ich kann Dir leider auch keine Tipps und Ratschläge aufgrund persönlicher Erfahrung geben (bzw. nicht leider, sondern glücklicherweise, sollte man da sagen...), ich habe jedoch mal in die grosse Suchmaschine den Begriff grupo de autoayuda cáncer eingeben.Er führt Dich zu sehr vielen Links von Selbsthilfegruppen- und initiativen, Foren, Blogs, usw.

Vielleicht können Dir diese virtuellen Selbsthilfegruppen auch weiterhelfen...

Saludos Karma

[Mica]

VISITAS HEMATOLOGIA CLNICA SANT PAU

Wie schon weiter oben gesagt, das Sant Pau ist (fuer uns) das beste Krankenhaus in Spanien hins. Krebs, hier die Kontakte in hematología, fuer Hodgkin Dra. Sureda:

Protocolos Hematologia Clnica de Sant Pau

[Tiza]

Nach Tante Google sehe ich nur als Laie, das es im Zusammenhang stehen kann.

Aber keine Aussage die fundiert ist.

Also leider abwarten. :eek: :böse:

Wartezimmer und Netauskünfte mit den schönen Querverweisen

sollte mehr als nebenbei betrachtet werden.

Gewißheit und Sicherheit, Verwirrung = wird/ist Strohhalm.

Da hilft ein Besuch beim Kontrahenten vom jetzigen Arzt mehr.